遠距離介護で感じたこと。

カテゴリ:母( 37 )

自己管理の難しさ

母のケアマネさんがまた代わりました。
今回で3人目。

また1からコミュニケーションのとり直しデス。

前任者から我が家の大体の状況は引き継いでおられるようですが、詳細までは・・・

互いの自己紹介を兼ねて、現在までの経緯や娘である私の考え方、そして
母の今後についての意見を交換しました。

そして懸案事項として母の体重がグッと増加したことがあがりました。

3月に母に逢った時に「ん?」と思ったのですが、5月に逢ったときはその時より
ちょっと太ったかな・・・・??と思いましたが。。

何と、半年くらいの間に10kg近く増加したとのこと!!

生協の個別宅配を利用しているので、欲しい物はいくらでも注文できてしまいます。

以前ヘルパーさんからも、甘いものやお菓子類を注文しすぎていると指摘がありました・・・・

母の病気は徐々に進行していく神経難病です。
他の部分に比べ、足の進行が進んでいる為、歩くことが難しくなっています。

そんな中で、食べることが楽しみのひとつになっているであろうことは想像できます。

体重が増えれば、それだけリハビリするのも大変になるので悪循環になるだけです。。

私と「一対一」の対話ではなかなか話を素直に聞いてくれないので、主治医の先生や
ケアマネさん・ヘルパーさん達のお力を借りて・・・と思っています。
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by aaaya123 | 2008-06-29 19:17 | | Comments(0)

今後について

母のケアマネさんと電話でお話をしました。
出産前後は母の所へ行く回数も少なくなってしまうでしょうから、その間のお願いをして
おかなくては、と思っていたのです。

周りの方も仕方が無い事なので、できる限りのサポートをしてくれるようです。
本当にありがたく思います。

ただ、身内の代筆が必要な書類がある場合は、こちらに転送してもらって代筆後に
実家へ返送し投函してもらうという、少々手間がかかる事もでてきますが快く了承を
してもらえて安心しました。

最近の母は、ふらつきがひどくなっているようで、頭がグラグラし立っているのがつらく
なってきている様子です。

再度の転倒だけは避けなくてはなりませんし、独居でいられなくなった場合も含め今後
どのようにしていくかを話し合う機会をそのうちに作りましょうと提案されました。

万が一の事を想定し、先のことを考えておく人もいるでしょうし、
そんな先のことは考えたくない、そうなった時に考えれば良いという母のようなタイプの人も
いるでしょう。

病気の身ながら独居で頑張れる母は、ある意味、頑な性質だからだと皆さん言います。
私もそう思います。

数年先・・・・・もしかしたら特効薬がみつかるかも??

そんな風に考えている母の気持ちも汲み取りながら、建設的な話し合いの場が持てれば
いいなと感じます。
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by aaaya123 | 2008-02-13 22:21 | | Comments(4)

思いを汲み取る

母が病を患ってからは父が、父が倒れてからは私が、書類の代筆をしています。

年賀状のシーズンになり実家へ宛名書きをする年賀状を取りに行きました。

今年は少々味気ないですが、プリンターで印刷をすることに。

家の事は何もかも取り仕切って暮らしていた母は、物事を頼むときも無意識に自分流に
こだわる為、あれこれ注文をしてきます。

父も、「掃除や洗濯のやり方にいろいろ注文を言われて参る」とこぼしていたことがあったのですが、一時が万事そんな感じです。。。

"自分でやれたらいちいち頼まなくていいのに" という枕詞にはもう慣れましたが、
なかなか母の思いを汲み取る事が出来ないこともあって、、、、

でも、年賀状の宛名の出来栄えには満足していただけたようです(笑)

印刷はバランスもよくて綺麗ですものね!!
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by aaaya123 | 2007-12-19 11:20 | | Comments(2)

年末年始

今年の年末年始は、主人の実家へ一泊だけして後は夫婦水入らずでゆっくりと
過ごすことにしました。

身重の体で母を連れて歩くのは不安なこともあるので、主人の時間がとれる正月明けに
一緒に行ってもらう事にしました。

世間で孫の誕生と言えば嬉しい出来事だと思うのですが、病気をしている母にとっては、
自分の面倒をあまり見てもらえなくなる・・・・という感情があるらしく。。。

病気を抱えながらの独居暮らしですから、仕方が無いことだと思うのですが・・・

いろんな意味で 「受け入れることの難しさ」 を感じています。
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by aaaya123 | 2007-12-04 00:00 | | Comments(2)

またまたバイキング

先日、夫の時間がとれたので母と3人でバイキングへ行ってきました。
しかし、家にいる間に何かをつまんでいたらしくあまりお腹が減っていないという母・・・・

お腹を空かせてきた私達はせっせと料理を運んできて食べていました。
そんな私達をみて母も「それ少し食べたいな」とだんだんいつものやる気が出てきた様子!!

こうなれば "バイキングの女王" の異名を持つ母ですから、エンジン全開で。

最終的には私よりたくさん食べていました。いつも通りのパターンです(笑)

何だかとても嬉しい気持ちになりました☆
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by aaaya123 | 2007-11-14 09:41 | | Comments(0)

げんき、げんき!

最近の母はとっても元気です。
私もそう感じますし、ヘルパーさんの日記にもそう書いてあることがあります。
遠方の実母や実姉妹からの電話にもとても明るく話をしているようです。

誰にでもあるように、気持ちに波はあると思いますが明るく元気な母の元へ行くと、
私の心まで明るく軽くなります。

父が倒れてから1年と6ヵ月。

大変な病気を患いながらも独りで暮らしている母を尊敬します。
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by aaaya123 | 2007-10-24 21:08 | | Comments(0)

受け入れる

母の要介護度が2にあがりました。
病状が進行したとはとらえず介護を受ける幅が広がったと母はとらえているようでした。

現在は週2回のデイケア・毎日のヘルパー訪問を受けていますが、今後は
デイケアを週3回に増やすことを検討しているようです。

母が充実した日々を送れるように遠くからですが見守っていきたいと思っています。
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by aaaya123 | 2007-10-19 23:15 | | Comments(2)

現状維持?

母の病状ですがあまり進行していないように感じます。
もちろん脊髄小脳変性症という病気は、かなりの個人差がある病気ではありますが、
病状が良くなっているわけではありません。
でも、極めて進行が遅いといわれた母は、車椅子に乗っているけれどそれ以外は
健康な人と何ら変わりない姿に見えてしまいす。。。

「早く特効薬が見つかればいいのに・・・」

母はいつもこう言っています。

私も心からそう思います。
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by aaaya123 | 2007-08-03 22:45 | | Comments(0)

バイキング

先週の休日、母・夫・私の3人で食べ放題へ行って来ました。
母は色々なものが食べられるビュッフェスタイルのお店が大好きでした。

発病してからも、父や私が少しずつ色々運んできては食べていたのですが、父が病気に
なってからは足も遠のいていましたが・・・

やはり私と2人でいると、どうしてもこれからの不安ばかりが頭をよぎるようですが、
今回は夫がいることもあったのか、終始楽しく食事をすることが出来ました。

場を和ませてくれる夫の存在のありがたみを、とてもとても、深く感じました。

忙しい夫ですが、こうして面倒がらずに力を貸してくれる夫に感謝の気持ちでいっぱいに
なりました。


本当にいつもありがとう☆
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by aaaya123 | 2007-07-10 09:53 | | Comments(2)

来客

先日、北海道在住の叔母(母の実妹)が仕事で東京へ来る予定があったので、
母のところへ顔をだしてくれました。

親戚が皆遠方に住んでいるため、こんな機会はめったにないことだったのでとても嬉しい
出来事でした。

いつもは私と母の2人ですが、この日は3人で一緒に話をする事ができました。

叔母も数年前に乳癌を患っていたこともあり、色々母に話をしてくれました。

叔母も母もすこし戸惑い気味ではありましたが、久しぶりの再会でした。

こうやって、もっとたくさんの人が訪れてくれるといいのになぁと感じた一日でした。
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by aaaya123 | 2007-07-05 11:00 | | Comments(0)



脊髄小脳変性症の母を持つ40代1人娘の記録デス。 時系列になっていますので古い内容からご覧下さい。
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