遠距離介護で感じたこと。

年末年始1

12月31日から、1泊2日で母と近くのホテルへ行ってきました。
楽しんでもらおうと思って出かけたのですが、母の不安やつらさ、父への今までの不満等を
聞くだけの時間となってしまいました。
(私は父への不満の内容や私が誕生した為に・・・・・・この辺りの事がどうしても
つらくて受け入れられなかった。もちろん、私が父に感じる事と母が夫として感じる
ことには違いはたくさんあるだろうとは思うのだが、それにしても。。。
だけれども全て全て全て、病気が言わせてるのだろうと思うことにした。)

疑心暗鬼が強いのか、「誰かのさしがねだろう、あなたがこんな事する訳がない」
とまで言われてしまいました。
(確かにケアマネさんからの提案ではありました)

何とか明るい方向へ話を持っていこうと頑張ってみたのですが、私自身の器が小さい為?
なかなか上手く行かない状態でした。

「ベッドが怖いから一晩中起きている、来なきゃよかった。」
と、本心ではなかったにしろ言われた時には、もう完全に疲れきっていたと思います。

父が上手くバランスをとってくれていたから成り立っていた3人家族だったんだなぁ
と改めて痛感した夜でした。



翌日の1月1日は、父の病院へ行ってきました。
父は、ただ涙を流していました。

同じ部屋に、父より若い方が移動していました。
父と同じ脳出血だそうです。子供さんがいらっしゃらないのだと言いながら、
奥様が献身的に介護をされていました。

両親が病気になってからは「明るく、元気に元気に」をモットーにしている私ですが
なかなかこたえた年末年始でありました。

でも、本当に辛くて不安で大変なのは両親なんだと改めて強く感じた年末年始でもありました。
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# by aaaya123 | 2007-01-09 12:32 |

思いやり、そして夫婦。

先日、母が言った言葉。

「もっと早く、介護保険をつかっていればよかった・・・」
「そうすればお父さんも病気にならなかったかもしれない・・・」


私は、この言葉をやっと母から聞ける事ができた、と思った。

父も、きっと病院のベッドの上で喜んでいると思う。
ねえ。そうだよね、お父さん。。。


お父さんという絶対的な、100%安心できる存在を持っていた母。
一回りも年齢が違う夫婦。

父はとにかく母に優しかった。

それと同じくらい、いやそれ以上に一人娘の私にも優しかった。

その優しさに甘えていた私・・・。本当に悔やまれる・・・。

そんな父だから、いつも母の病気のことや私の結婚生活・将来のことばかりを
心配していた。

自分の体の声には耳を傾けないで。

母は常に自分の病気を嘆き、悲しみ、恨んでいた。
父への感謝やねぎらいの言葉を発さなかった。

言葉にしないだけ、素直になれなかっただけだと思う。
でも、私にはそれがどうしても解せなかった。

だから、この言葉を聞いて、父と母と私の気持ちが繋がりだした・・・と感じた。
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# by aaaya123 | 2006-12-13 10:56 |

健康でいられるということ

私の周りにはご両親が健在で、子供の面倒を当たり前のように看てもらっている友人が
大勢います。

私も今まではそんな中の1人でしたが、両親が病気になってからはその当たり前の
ありがたさについてとてもよく考えます。

両親が遠方にいる方や既に亡くしている方もいるでしょうし、私の両親のように病気を
患っているご両親をお持ちの方もいるのだという現実。

だから、自分や自分の周りの人達が健康でいられるという事のありがたさに
もっと、気づいて欲しいと思いました。
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# by aaaya123 | 2006-12-11 10:46 | 思うこと

コミュニケーションの大切さ

院長先生と病棟の看護師長サンとお話をしました。
相談室へした話が病棟へまわっており、家族(母と私)の気持ちをよく理解して
いただけたようでした。
(病棟の責任者はいませんでした)

■父方の親戚は、父が今の病院へ移ってからは一度もお見舞いに来ていない。

■母方の親戚は全員北海道に住んでいるので電話でのコミュニケーションが精一杯。

このような状況なので、「私が頑張らないといけない!!!」
1人で勝手に奮闘して、1人で勝手にいっぱいいっぱいになって、そして1人で
勝手に辛くなって・・・・・

という状態だったとは思いますが、まだまだ些細な言葉に傷ついてしまう事もある
私にとって、病院で嫌な気持ちになるという事だけは絶対にあっては欲しくない事でした。


病院からは、「お父さんの状態は落ち着いているので無理しない程度にお見舞いに
いらっしゃい」と言ってもらえて・・・

母のケアマネさんからも、「無理をしないで、早く赤ちゃんを作ったら??」 と励ましてもらって・・・

長男の嫁として至らない事が増えている私に義母は、「あなたの事は私達家族で
守っていくから、大丈夫だからね」と言ってもらえて・・・

そして、いつも私の側で、優しくしてくれたり、励ましてくれたり、時には叱ってくれたり
してくれるおっきな心の主人・・・


本当に、いい人達にめぐり合ったと思わずにはいられません。

辛い悲しい思いもたくさんたくさんしました。

けれど、それによって得るものもたくさんありました。


私に力を貸してくれた皆さんの為にも、もっともっともっと強くなって、成長しなくては!
と思います。頑張ります。
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# by aaaya123 | 2006-12-04 10:03 |

結局は組織?

父の病院での対応に不満があった。
父のケアはきちんとやっていただいているのだが、私達(患者の家族)への対応に。。。

・遠距離で介護をしている
・母は進行性の難病である
・親戚は遠方なので、キーパーソンは私のみ

以上の状況を入院前に病院側へ伝えていてから、
色々な事を理解してもらっていると思っていたのだが
やれ「サインが無いから来てください」、「奥さんが来ているけれど話がよくわからない」だの・・・・・

*仕事中に父の病院から電話が入れば、緊急事態なのかと思うこと。

*母は病気で上手く話せないだけだという事。
*そんな母がどうして病院で嫌な思いをしなくてはいけないのかという事。


*父の面会カードがいつまでたっても作られない事。

私も少しナイーブになっていたとは思うが、相談室へと連絡をした。
すると父の病棟の責任者から折り返し電話がかかってきた。

相談室のケースワーカー経由だと話が意訳されて違ったニュアンスで伝わる事もあるから
これからは直接こちらにお願いしたいと。

だけど、いつもナースステーションには人が居らずコミュニケーションが取れないから
そうしましたと答えると、娘さんが来る時間帯は入浴があるから・・・。と言う。

私の事情もあるし、病院側の事情もある。

でも、それではいつまでたってコミュニケーションも信頼関係も生まれないのでは??
と意見すると、それはもっともだ、申し訳なかった。
これからはなるべくもっと話したりコミュニケーションをとって行きましょうという結論に・・・

だけれども私には、それ以前に相談室のケースワーカーに相談されるのは困る。
病棟の不手際が病院内で問題になっては困る。
そう言いたかっただけな様に少し感じてしまった。


それでも・・・・・・・

私が自分で選んで父をお願いすると決めた病院だから。

今回は信じてみようと思います。
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# by aaaya123 | 2006-11-24 16:51 |

お見舞い

先日父の病院へ行ったときに、同じ病室の患者さんの奥様が2人いらしていた。
お2人とも70歳代の方達のようだった。

「息子が2人いるけれど、お嫁さんには悪くてあまり頼めない」

「自分も○○が悪いのだけれど、お父さんに比べたらまだ良いから・・・・」

お互いの身の上を少しだけ話した。
状況はそれぞれ違うけれど、病気で寝たきりの身内がいるという共通点がある人と
話しをする機会があまり無い私には、とても心が安らぐ時間だった。

「奥様達もお体、くれぐれも大切になさってくださいね」

とだけ言って先に辞した。

この気持ちだけはどうしてもどうしても、伝えたいと思った。
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# by aaaya123 | 2006-11-24 16:31 |

年末年始

ケアマネさんから年末年始について電話があった。
12月31日と1月1日は、ヘルパーさんが来られないという。
もっともな話だ。

現在母親の所へは、4人のヘルパーさんが交代で来てくれているのだが、
みなさん家庭の主婦だから。

そこで、大晦日から1泊2日で母と近くのホテルへ泊まりにいくことにした。
バリアフリーではないようだが、車椅子でも大丈夫らしい。

母親はもともと旅行が大好きで、父が定年してからは2人で年に1回海外旅行。
年に数回は近場へ小旅行に出かけていた。

今回もとても近場だけれど、気分も変わるしこの提案には大層喜んでいた。
元旦は2人で父の病院へ行く予定。

1月2日からはデイケアもヘルパーさんも再開するという事なので、
その足で、主人の実家へ帰省予定・・・。


体力がもつかしら(笑)


おばあちゃん猫のチビちゃんは、動物病院でお留守番。
ごめんね。
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# by aaaya123 | 2006-11-20 23:36 |

自宅での生活

先日ケアマネさんから、母が自宅で生活できるのはあと2年位では・・・??
というお話がありました。

「お母さんが気に入って暮らせる場所を探して行きましょう」と。

想定していた事ではあったけれど、やはりショックでした。

でも、私としてはそんなにショックを受けていたとは気がつかずにいたのですが、
その話を聞いてからちょっとした事で涙がでてしまう事が増えて、自分自身が
受けた衝撃の強さに初めて気がつきました。

強くなろうと努力してきたけれど、やっぱり辛いときは辛いみたいです。

両親とも、病状が回復していかず、少しずつ悪化していく状態の中で
自分の感情をコントロールする難しさと格闘中です。
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# by aaaya123 | 2006-11-13 15:51 |

おばあちゃん猫 ~その後~

猫エイズを発症したかに思われたおばあちゃん猫。
でも薬を2週間頑張って飲ませたら、すっかり元気になりました☆
食欲も旺盛で(旺盛すぎるかも)トイレもしっかりしています。

まだまだ安心はできませんが、元気になってくれて本当にヨカッタです!!
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# by aaaya123 | 2006-11-13 15:29 | sister(猫)

無神経な人

両親が病気になってから色々な場面に出くわしましたが、"無神経な人" というのは確かに
存在しました。

「配慮に欠ける人は、相手から抗議されて初めて自分の言葉のトゲに気づく場合がある」

確かにそうなのでしょうが、心が折れそうになっている時にこんな人達に出逢ってしまったら
たまったものではありません。

私は強くなったでしょうか??

人の痛みがわかる人になれたでしょうか??
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# by aaaya123 | 2006-10-31 14:25 | 思うこと

難しい・・・

母親との会話が全て、時に裏目に出る。

実家を後にする時に「また来るね」と言うと、

「私が健康ならまた、あなたに来てもらわなくていいのに・・・」

ヘルパーさん達がつけている日誌をみて、美味しそうなメニューがあったので

「わぁー!! いいなぁ、私の家より豪華だよ」と言うと、

「こんな病気にならなかったら自分でやれた。ちっともよくない」などなど。。

全てがネガティブになっていくのです。

今ではだいぶ少なくなりましたが、父が倒れた当初はストレスのはけ口が私だったようで
泣き叫ばれたり怒鳴られたりした事もたくさんありました。

「お母さんは、思うようにならない身体を抱えてしまったのだから仕方が無い・・・」と頭ではわかっていても、辛くなってしまう時もありました。

私だって、両親2人ともが病気になってしまって、頼れる親族も近くにいなくて
不安で堪らないのに、どうして私を責めるの?? と思ったものでした。

でも、そんな思いをしても私には帰る家があったし、待っていてくれる夫がいました。
だから頑張れたと思います。

そう考えると母は本当に強い人だと思います。

だから絶対に病気に負けないで、頑張っていってくれると思っています。
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# by aaaya123 | 2006-10-31 13:40 |

返す言葉

母は時に返答に困る質問を何度もする。

「お父さんは治ると思う?」

正直な意見を言えば、完治するのはとても難しい事だと思う。
以前は頷いたり首を動かしていたけれど、今は "まばたき" で返事をしている様子だし
手足も以前より麻痺しているようにも見える・・・

「時間が必要だと思うよ」
「治って欲しいね」

この言葉を繰り返す事しかできないです。

でも希望は捨てないでいたいし、母の希望も奪いたくはない。

小説ではない現実の世界には、万能な言葉なんてないんです。
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# by aaaya123 | 2006-10-30 11:35 | 両親

改修工事

以前から検討していた自宅の改修工事をすることになりました。

手すりを2ヶ所に取り付ける簡単な工事ですが、費用は6万円。
ただし介護保険を利用して1割負担なので、実質出費は6000円。

「手すりがついていては、売るときに困る」

と渋っていた母も、割と簡単に取り外しができるタイプがあるらしいとの事で納得した様子。

少しでも生活がしやすくなるなら、どんどん変えていこう。

「こうすべき」とか「こうあるべき」とか、そういう事ももちろん大切だけど、
臨機応変にやっていく"柔軟性"も大切だと思います。
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# by aaaya123 | 2006-10-25 11:49 |

ケアマネージャー

元大学病院の看護士という経歴をお持ちのケアマネさんと出会って約4ヶ月。
この方には本当にお世話になっている。

はっきりとした物の言い方をする方だな・・・と感じた最初の印象とは異なり、今では
そんなサバサバした話し方でさえも明瞭でわかりやすく好感をもっている。

感情移入ばかりしていても、毎日はやってくるのだから、いかに安全に快適に
母の生活を支えるかと的確に判断していただいていて本当にありがたく思っている。

身内が近くにおらず、相談したい事があってもなかなか出来ない状況の中で
ケアマネさんは私の良き理解者であり相談相手でもある。

豊富な経験。

・・・・・これこそが人生における財産。
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# by aaaya123 | 2006-10-10 16:02 | 思うこと

しあわせ

「他人の幸せを自分のものさしで、はかってはいけません」

小学生の頃、そう教わった。

今、私の境遇を知った人は自分のものさしで私の幸せを測っているのかもしれない。

私はとてつもなく不幸な人となっているかもしれない。

「みんな、わかってないなぁ~。この状況になってわかったこともたくさん、
たくさんあるんだよ。」

って言いたくなる時もあるけれど、それを言葉にしない強さを身に着けた。(と思いたい。)
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# by aaaya123 | 2006-10-10 15:33 | 思うこと

できること

万一のときの為に母に携帯電話を持ってもらった。
そんな場面が無い事が一番ではあるが、外出先などで今までのように公衆電話を探す
必要もないし、こちらとしても安心できる。
但し、あまり利用しないので、安心料として基本料金を支払っている事になってしまうのだが・・・。

銀行や役所での手続きなど、ほとんど母にやってもらっている。

母は「娘は何もしてくれない」と周りの人に言っているようだが、
私としては母が自分でできる間はやってもらいたいと思っている。

病人扱いをする。
弱者のように扱う。
そんなことが良い事ばかりだとは思わない。

例えば携帯電話を持っていていつでも誰とでもコミュニケーションがとれるように
しておくだけで、自分が外の世界と繋がっている気持ちになれると思う。

体や呂律が思うように動ない、上手く字が書けないだけで、その他はとても
しっかりしている状態だから、
実家の経済状況に口を出されたりすることも嫌がるし、それは当然のことだと思う。

「娘が何もしてくれないから、仕方がないからやっている」

それでも、いい。

出来るうちは、出来る事は自分でしよう。

もちろん出来ない事やできなくなった事は私がサポートしていきます。
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# by aaaya123 | 2006-10-06 10:04 |

おばあちゃん猫

実家で暮らしていた愛猫のチビを我が家へ連れてきて約4ヶ月。
こちらでの生活にも夫にもだいぶ慣れて来たようで安心していた矢先、食が細くなり
大量のよだれをたらすので慌てて病院へ連れて行くと猫エイズを発症したらしいとのこと。

実家では外へ出していたのでエイズウィルスのキャリアである事は充分に考えられた
のだけれど、ついに恐れていた事が起きてしまいました・・・

彼女は19歳。
私が中学2年生の時に我が家へやってきました。
既に2匹の猫がいたのだけれど(父が拾ってきたりもらってきました)あまりにも小さくて
ほっておいたら死んでしまいそうだったので我が家で飼うことになりました。

2匹のお姉さん達も20年近く生きて亡くなっていきました。

チビも2匹同様に夏を越える度に少しずつ・・・・弱っていきました。

病気を抑えるために、薬を毎日飲ませているのですが、ものすごく嫌がるチビを
押さえつけて薬を飲ませるという行為がつらいです。
もちろん仕方がない事ですが。。

母はチビを帰して欲しい、1人では寂しいと言います。
母の気持ちはとてもよくわかります。
ですが、ヘルパーさんには動物の面倒を頼めないし(契約にもない)
ただでさえリスクの多い高齢の猫なので現実的には不可能です。

突然の環境の変化などでチビもストレスを感じていた事と思います。

今まで以上に愛情を注いで、長生きさせたいです。

私が家をでてからは父がとてもとても、可愛がってくれていましたし・・・。

今の私にしてあげられるのはそれだけです。
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# by aaaya123 | 2006-09-29 17:24 | sister(猫)

藁にもすがる・・・

『難病』とは??
→原因不明、治療法なし・・・・・・

こういう病気を持ってしまった人にとって、「○○すれば病気は必ず治る!!」という言葉は普通の人以上に魅力があるはず。

そして、私の母もそういう人間の1人。

遺伝性ではなく、弧発性の病気なので、親族の中にも自分の様な症状の人はいない。

何で、何で、何で私なの・・・・
何か悪い事したの・・・・

という思いに押しつぶされそうになっているのだろう。

本当に「○○すれば病気が治る」ならば、医者はいらないし難病もない。。

どうせ救うなら、重い病気をもった人の気持ちや心を救って欲しい。

そして、お願いだから人の弱みに付け込むようなことは決してしないで。
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# by aaaya123 | 2006-09-28 09:44 | 思うこと

お見舞い

父のお見舞いへ行くのはいつも1人。
もっといっぱいの時間を病院で父のそばで過ごそうって思って向かうけれど
30分もいるとつらくなってくる。
涙ばかりが溢れてきて、父を見ているのがつらくなってしまう。

父は全て解っているのかもしれないけれど、表面的には一方通行な会話を
繰り返している。

やりきれなくなる。。

もっと強くならなくちゃ・・・・

お父さん、もっともっと強くなりたいよぉ。
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# by aaaya123 | 2006-09-19 17:35 |

あれから5ヶ月・・・・

父が倒れてから約5ヶ月が経過しました。
その間に、いろいろな事がありましが、それぞれがようやく落ち着いてきたのではないかと思います。

母も帰省から戻ってから、とても元気で生活をしています。

週2回のデイケアと毎日訪れてくれるヘルパーさんとの生活にも慣れて来たように
思うし、移動サービスも上手に利用しているので週1回は外出もしています。

父は、快適な病院で安静に療養しています。

私もだいぶ元気になってきました。
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# by aaaya123 | 2006-09-13 12:34 | 両親



脊髄小脳変性症の母を持つ40代1人娘の記録デス。 時系列になっていますので古い内容からご覧下さい。
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